novidades.....

mais um surto!

por isso dia 21, 22, e 23 de dezembro começo cortico terapia : 3 gr de cortisona para as veias... demora cada sessão 4 horas!

 complicado, mas necessário.

se alguem souber algo desta terapia... pode me esclarecer please?

resultados da punçao.

como já referi, fiz a punçao em setembro. no dia 5 fui a consulta de neurologia. a medica disse-me que a punçao lombar revelou que eu teria uma possivel esclerose múltipla ou uma doença auto-imune. ela aposta na EM. no entanto agora para fazer uma confirmação vou ao hospital são joão no porto para fazer uma ressonancia de alto espectro, já que as 2 ressonancias que fiz anteriormente nao batiam certo uma com a outra.

nisso tudo o que me reconforta é que ... agora já nao tenho ninguem a dizer que estou a fingir a minha doença, que sou malandra ou outras coisas que nao val a pena mencionar aqui.

agora pelo menos há um inicio de diagnostico REAL.

comecei a fazer fisioterapia há 2 semanas e sinto-me muito cansada. há dias em que a minha mão esuqerda está «normal» fisicamente pelo menos, mas nunca mais recuperei a força. quanto as pernas, bem.... também os dias mudam isso. nunca sei como vou acordar amanha. hoje passei o dia com dores de cabeça. a PL revelou que o meu cortex tinha sido afectado, talvez seja por isso que tenho periodos de amnésia total.

agora vou esperar que o tempo responda a mais algumas perguntas.

outra vez a mesma historia

hoje, mais um surto de paralisia.

as pernas estão muito fracas os braços também

mas

graças a Deus

 a mão direita já recuperou apesar de não ter muita força.

vamos ver a recuperação desta vez...

punção lombar

Já fiz a minha punção lombar.

Não correu lá muito bem, tiveram que repetir o exame 4 vezes até conseguirem tirar o líquido encefalorraquidiano.

acho que se tivessem tentado uma 5ª vez teria desmaiado com as dores.

Para os que nunca fizeram este exame, já os aviso: a electromiografia ao lado é mais do que canja.

Quando espetam a enorme agulha dentro da coluna, sente-e choques eléctricos por todo o corpo AO MESMO TEMPO.

Além desta dor, mistura-se uma sensação de queimadura forte na zona em que se tira o líquido.

O mais interessante, é que eu pensava que era tirar o líquido que doíria. Mas não!

Quando finalmente conseguem extrair o líquido,

sente-se um alívio na dor.

***

Enfim, o que temos de aturar e suportar para poder ter um diagnóstico.

Este, é o último exame que tinha de fazer para poderem diagnoticar o meu problema.

Só terei os resultados na minha próxima consulta de neurologia que ficou marcada para 4 de Novembro 2009.

Até lá, ainda não tenho nenhum tratamento.

Apenas alguns medicamentos que me ajudam a suportar as dores.

Espero que desta vez terei algum resultado definitivo. até lá....

aguardo!!!!

novidades? NENHUMAS!!!!

HOJE TIVE A DITA CONSULTA....

a 1ª ressonância que fiz ao cérebro e a 2ª que fiz mais recentemente não condizem uma com a outra. ainda não sabem se tenho ou não esclerose.

NAO ME VOU SAFAR DA PUNÇAO LOMBAR :(

para a proxima semana vou ser internada 2 dias para fazer a punção e outros exames....

a ver se temos resultado.

***

Quanto aos miomas?

Amanha vou ver se me mandam par a uma consulta em oncologia.

só espero conseguir.

pelo menos lá, os exames e os resultados são mais certos.

Oxalá.

Mamadi

Há 2 semanas atrás conheci uma menina chamada MAMADI que, apesar da sua tenra idade, me motivou e alegrou-me bastante. Confesso que conhecer aquela pequenina, aquele pedacinho de gente, mostrou-me que ainda tenho muita esperanças para melhorar na minha saúde.

Só quero agradecer a esta menina e às tias dela, a força que me deram,

a SOPHIE e a AMINATA NYANG (do senegal).

síndrome de lyell

PS: a minha mãe não permitiu que se me fossem tirada fotos do meu corpo, por isso tive de usar fotografias de pessoas que sofreram do mesmo sindrome do que eu.

Quando eu era apenas um bebé de 14 meses, apanhei uma doença pouco conhecida chamada o
SÍNDROME DE LYELL
também chamado
O SÍNDROME DO ESFOLADO VIVO.

Sei que estas fotos que coloquei podem ser chocantes, mas só assim podem perceber até que ponto esta doença deixa marcas para o resto das nossas vidas e sequelas.





Há dias ao conversar com meu amigo

Eduardo

e a sua querida e doce esposa Carmo, disseram-me que eu deveria colocar isto neste blog.

Talvez os meus problemas de saúde que encontro hoje sejam sequelas escondidas desta doença.

No meu caso as bolhas rebentaram nos olhos, na boca dentro e fora, dentro do esófago, no interior dos pulmões, na zona dorsal e em toda volta da vagina. (desculpem a franqueza, mas afinal isto é blog sobre medicina e não há tabus.)

Comecei a comer normalmente apenas aos 6 anos de idade. até lá era tudo em puré muito líquida porque o meu esófago rejeitava os alimentos. ainda tenho sequelas na pele, tais como erupções de equizema,
Mas um milagre aconteceu. Não ceguei!

todos os médicos diziam que haviam detectado uma infecção por stafilococos e streptococos (vírus de nível 5)




Afinal decontas, na altura ainda devia ter a tal cereja em cima do bolo.

:D
(um dia destes coloco aki o relatório dos médicos
e completo este comentario)

as últimas novidades do dia....

Ontem passei 26 horas no hospital de Viana. Detectaram-me 2 miomas intramurais. São tumores benignos certo, mas que requerem um tratamento urgente.

Pode haver miemectomias e não afectar o útero no entanto a histerectomia é com certeza o procedimento com maior sucesso, por isso raramente as miemectomias e outros tratamentos como a embolizaçao dos miomas são realizados

A histerectomia é mais fácil do que uma miomectomia. Sim, isto pode parecer um contra senso, mas é a mais pura verdade. A histerectomia é, na maioria das vezes, uma procedimento repetitivo e com pouquíssimas variações anatômicas. Isto torna a histerectomia um procedimento relativamente simples e previsível, demandando uma curva de aprendizado menor do que da miomectomia. A histerectomia se resume em desconectar o útero dos ligamentos que o prendem à pelve, ligar (ocluir) e seccionar (cortar) os vasos sanguíneos que nutrem o útero e, por fim, retirar o útero. Com isso, invariavelmente, a retirada de um útero raramente ocorre em mais de uma hora e meia. Já a miomectomia, diferentemente da histerectomia, é um procedimento singular, variando de paciente para paciente. Nunca uma miomectomia é igual a outra. Vários factores irão influenciar a abordagem conservadora do útero. Localização e número de miomas são os principais. Esses dois factores combinados fazem com que tenhamos uma infinidade de variações.

***

perguntei ao meu medico porquê que ele preferia a retirada do útero?

a resposta pareceu-me convincente.

A preservação do útero é impossível. Em caso de engravidar, o bebé morreria porque as paredes do útero não iriam aguentar o aumento do orgão e rasgariam de certeza absoluta.

Isto seria pra mim um caso muito mais grave de resolver.

***

e eu que ja tinha escolhido o nome da minha pekenita:

MARIDETE GREISHEN PÓRCIA

não é nome mais piroso a face da terra????

lllolll

***

e pronto.

estas são as novidades do dia!!!

dedicada a minha amiga ANGELA :)

Dedicada a minha amiga ANGELA

:)

OBRIGADO PELO APOIO AMIGA

MIL BEIJOS PARA TI ANGY

outra recaída.... :(

o leitor deve mesmo pensar que isto é o muro de lamentações, e se calhar é mesmo.

terça feira fiz uma recaída a todo vapor.

desta vez foi toda a zona lombar que bloqueou.

se estava com esperanças de melhoras, desta vez perdi as esperanças (para já).

quinta feira fiz 4 ressonâncias magnéticas

lombar

dorsal

cervical

cerebral

tenho consulta com a neurologista no dia 2 de Setembro.

as dúvidas continuam: esclerose? fibriomialgia?

não sabemos.

mas pelos vistos os resultados da electromiografia tiraram do esquema fazer a punção lombar.

porquê? não sei, ainda não me disseram!

sinto muito calor na cabeça.

os comprimidos já não me tiram as dores. estou mais dependente.

e ainda por cima, agora também sofro de incontinência

uma menina tão grande de fraldas.... mas que sexy.... lol

mais vale rir disto porque senão,,, vou mesmo no fundo do poço!!!!

;)

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Homenagem

Hoje apenas penso num bom amigo meu que sofre de artrite reumatoide e espondilite anquilosante em progressão.

Eu estou mal.

Não encontram os relatórios do exame que fiz no dia 4.

Pergunto-me se será bom sinal ou não....

de qualquer forma hoje apenas quero ser solidária com meu amigo que se reconhecerá se ler estas palavras.

Amigo: Força além do normal, vamos pedir!!!

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triparesia «again» :S:S:S:S:S:S

mais eu vez há uma recaída. hoje estou um pouco melhor, então aproveito para escrever um pouco. mas, alem das pernas, estou de novo com a minha mão esquerda presa novamente daí meu triste título (triparesia...).

as dores aumentaram bastante desde a minha electromiografia. penso que deve ser bom sinal. as descargas eléctricas e as agulhadas profundas devem ter provocado alguma reacção. só vejo aqui mais uma pequena esperança de poder novamente andar de novo. entretanto tento ser «positiva» o que não é nada fácil pois as dores são muito fortes e fico muito cansada. ainda bem tenho meu rico maninho que está sempre por perto para me ajudar :D

terei alguns resultados no próximo dia 22/07/2009. provável também que eu marque a minha punção neste dia... vamos ver.

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Nada como uma sessão no cabeleireiro para levantar o moral das tropas femininas.

Quero lutar contra este desanimo que quer se alojar em mim.

que Deus me dê «força além do normal»!!!

...

Hoje é daqueles dias em que eu me sinto um peso para todos aqueles que me rodeiam.

Sinto que sou a mais neste mundo. Que deveria desaparecer e deixar as pessoas viverem as suas vidas em vez de cuidar sempre das mesmas coisas:

dar a minha medicação, levar-me a casa de banho, lavar-me....

Que tristeza de vida... estou cada vez mais gaga e agora mais do que nunca, os meus óculos de descanso

(que supostamente devo usar apenas em frente ao PC ou para ver TV)

fazem-me muita falta ou fico com os olhos cansados.

Este fim de semana foi difícil.

Costumo assistir a um congresso anual e este ano não foi possível.

Acho que este acontecimento mostrou-me até que ponto estou limitada agora.

PRÓXIMA ETAPA: PUNÇAO LOMBAR

imagem 1: electromiografia

Hoje fiz a Electromiografia... Pensei que ia ser bem pior.

Primeiro puseram-me uns pólos positivos e negativos ao longo dos nervos e administraram montes de electro-choques para ver como reagiam cada um dos nervos.

Depois de 30 minutos de choques levados, espetaram-me uma agulha de uns 5 cm ao longo de vário músculos. Quem tem medo de agulhas.... lol.... é nesta altura que deve fugir. Eu já levei com tanta injecçao, que já estou imune as agulhas então não foi nada para mim do outro mundo. Levei com uma dúzia ou talvez mais de espetadelas mais ou menos fundas durante uns 20 minutos e pronto, o exame estava acabado.

As 3 Senhoras que cuidaram de me fazer o exame lá no CHAM foram híper gentis. Uns amores de Senhoras mesmo.

Afinal eu estava com tanto medo para nada. o único senão foi que fiquei muito, mas muito cansada depois do exame. Mas disseram que era normal, no meu caso.

Elas disseram que abriam as apostas para a esclerose múltipla, e que achavam que a biopsia muscular não deveria ser necessária, mas que recomendavam que eu fizesse outras ressonâncias o mais rápido possível e sobretudo uma punção lombar. Esta será, portanto a próxima etapa.

imagem 2: punção lombar

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como começou...

COMO TUDO COMEÇOU...

Apesar de sofrer de depressão já por alguns anos, a minha vida era rodeada sobretudo dos meus queridos cães. Fazia treinos de adestramento e isso fazia de mim uma das pessoas mais felizes da terra. Os animais trazem nas nossas vidas uma alegria diferente, trazem um amor sem pedir nada em retorno. Quer a gente deia pão ou bife, o nosso cão será sempre o nosso melhor amigo. É sempre perdoador, sempre feliz, sempre disposto a fazer uma corrida ou simplesmente ir a rua levar o lixo. Esta fotografia que coloquei aí, foi tirada pouco antes de eu adoecer. Para ser exacta foi tirada 3 meses antes. No entanto, posso dizer que esta minha cadela ainda hoje não me larga. Nunca me abandonou e nunca achou que eu podia ser «contagiosa». Quando achava que eu estava triste, enchia-me de lambidelas cheias de baba e de amor para me dizer simplesmente: «não te preocupes, eu estou aqui!»

Num fim de tarde de Fevereiro 2008, sentei-me no sofá para ver um filme. Quando quis levantar-me, apercebi-me que não podia mexer nenhum dos meus membros. só conseguia mexer o pescoço, conseguia falar e mexer a mão direita. Foi assim, sem mais nem menos. Sem uma única dor, sem um único aviso. Isto foi numa terça feira. Na altura só pensei que isso ia passar. Meu maninho e a minha mãe me ajudaram a por-me na cama e no dia seguinte iríamos decidir o que fazer consoante o que iria acontecer.

Quarta de manha, o meu braço direito já se mexia, mas com pouca força., não conseguia andar, não conseguia mexer, não tinha forças, mas tinha a pele hiper sensível. É claro que fomos para o hospital. Fizeram Raio X a coluna, exames sanguíneos e por fim disseram-me que devia ser uma crise de ansiedade que iria passar com alguns calmantes suaves (valariana). Mandaram-me para casa tal e qual conforme cheguei lá: sem forças e sem poder andar.

Durante a noite de quarta para quinta feira tive vontade de vomitar. Na casa de banho, nos braços do meu irmão, depois de vomitar desmaiei. Eu não me lembro, mas meu mano me disse que eu acordei e desmaiei 4 vezes. Por fim junto com a minha mão, conseguiram-me por na cama para eu descansar.

Quinta feira, hospital novamente. aí decidiram que realmente não podia ser apenas uma simples «crise de ansiedade» e resolveram mandar fazer um TAC na coluna e na cabeça. Os resultados não deram em nada. O Médico não soube diagnosticar o que eu tinha. passou-me para outra especialidade, que me mandaram fazer umas Ressonâncias Magnéticas para despistar a esclerose. Também não ouve resposta. entretanto passaram-se 4 meses em que eu não tinha forças nenhumas nas pernas e de vez em quando mexia o braço esquerdo, tendo apenas o braço direito para fazer as coisas do meu dia-a-dia.

O certo é que fartei-me d ser cobaia dos especialistas e de uma vez só, decidi deixar toda a medicação receitada por cada um dos especialistas. Avisei-os que ia deixar todos os medicamentos e apenas continuei a tomar o meu antidepressivo que já tomava antes.

3 semanas depois já conseguia andar de muletas; mal, mas conseguia estar de pé e ir a casa de banho sozinha. VITÓRIA!!!

A minha recuperação foi lenta mas progressiva, e em 3 meses já conseguia andar apenas com uma bengala de apoio.

Durante todo este tempo, nenhum dos Médicos soube dizer-me o que me aconteceu, ou dar-me uma pequena ideia de diagnóstico. Apenas deixaram «rolar».

Afinal comecei a andar de novo não foi? Por isso, para quê se ralar?

Agora estou novamente na mesma situação. Desta vez as dores triplicaram, o cansaço aumentou terrivelmente e estou desesperada por ter um diagnóstico!

os exames....

Exames efectuados

tenho feito exames desde Março 2008. Desde esta data tenho sido um verdadeiro tubo de ensaio para os médicos. Fiz quase de tudo:

• ressonância magnética cerebral
• ressonância magnética medular
• TAC medular
• TAC cerebral
• raio X no corpo TODO
• exames sanguíneos (já lá vão mais de 30)

Já tenho passado pelas mãos de vários especialistas com o resultado de todos estes exames e nenhum chegou a um diagnóstico.
No passado dia 25 de Junho fui a mais uma consulta no CHAM (hospital de Viana) . fui recebida por um médico muito atencioso que quis escutar e não apenas ouvir os sintomas que eu tinha. -ele teve a humildade e a franqueza de me dizer olhos nos olhos que "NÃO FAZIA A MÍNIMA IDEIA DO QUE EU TINHA". Enfim alguém que não tem medo de me dizer a simples verdade.
Enfim alguém que me diz e explica que pode ser FIBROMIALGIA, ESCLEROSE MÚLTIPLA, ou até mesmo uma mistura das duas doenças ou até mesmo outra coisa qualquer.
Para ter uma resposta ele me pediu para que eu me submetesse a mais três exames.... é aí que preciso de alguma coragem. a minha Amiga YONNE diz que pela minha coragem eu sou a «ídolaaaaaaaaa» dela.

(ai ai ai, se ela soubesse o quanto ela tá enganada...... tou cheia de medo)........ :S

Os 3 exames que tenho agora de fazer são uma

• ELECTROMIOGRAFIA,
• UMA BIOPSIA MUSCULAR,
• E UMA PUNÇÃO LOMBAR.

Confesso que tenho medo da punção lombar....

Mas vamos ver como isto vai correr ....

os meus sintomas...

MEUS PRINCIPAIS SINTOMAS

Um dos principais sintomas é a Triparésia - uma Paralisia incompleta de nervo ou músculo de 3 membros que não perderam inteiramente a sensibilidade e o movimento, no meu caso afecta as minhas pernas e o meu braço esquerdo, o que me obriga a andar numa cadeira de rodas o tempo todo. quando o braço esquerdo melhora então o nome do sintoma muda para Parapésia - que é uma Paralisia incompleta de nervo ou músculo dos membros inferiores que não perderam inteiramente a sensibilidade e o movimento.

Claro não é o único sintoma, também sofro de vertigens, «ataques» de calores e frios em simultâneo, fastio, desmaios, dores generalizadas em todo o corpo de forma aguda nos músculos (que posso comparar a impulsos eléctricos dentro dos ossos que se estende pelo músculo depois), fadiga extrema, perturbações do sono, alterações emocionais (tristeza profunda, depressão crónica acompanhada por vezes de auto mutilação - corto-me com navalhas nos braços ou onde calhar para atenuar as outras dores que sinto), tenho uma falta de memória que se pode quase comparar a episódios de amnésia, inchaço das mãos e dos pés e das pernas, dificuldade em engolir, tremura das mãos, movimentos involuntários, gaguez, ataques de espasmos musculares incontroláveis, descoordenação nos membros superiores, tonturas, zumbido nos ouvidos, sensação que o chão foge dos pés, visão turva de vez em quando e por vezes alguns problemas a nível do cólon.